Cuidados paliativos são frequentemente lembrados na oncologia, mas sua indicação é muito mais ampla. Pessoas com insuficiência cardíaca avançada, doença pulmonar obstrutiva crônica, doença renal crônica, demência, doença de Parkinson, esclerose lateral amiotrófica, doenças hepáticas e fragilidade também podem apresentar sofrimento intenso e necessidades complexas.
O desafio é que muitas doenças crônicas avançadas têm evolução irregular. A pessoa piora, interna, melhora parcialmente, volta para casa e depois piora de novo. Essa trajetória pode dificultar o reconhecimento do momento certo para iniciar abordagem paliativa. Por isso, a avaliação deve se basear em necessidades e não apenas em previsão de tempo de vida.
Insuficiência cardíaca avançada
A insuficiência cardíaca pode causar falta de ar, fadiga, edema, intolerância a esforços, ansiedade e internações repetidas. Mesmo com tratamento otimizado, alguns pacientes permanecem sintomáticos ou passam a depender de idas frequentes ao hospital.
O cuidado paliativo ajuda a alinhar metas: controlar dispneia, revisar medicações, discutir dispositivos, planejar crises, avaliar preferências sobre UTI e apoiar família. Em casos selecionados, também facilita conversas sobre cardiodesfibriladores, terapias avançadas, transplante, assistência ventricular e limites terapêuticos.
DPOC e outras doenças pulmonares
Na doença pulmonar obstrutiva crônica e em fibroses pulmonares, a falta de ar pode ser persistente e assustadora. Exacerbações frequentes, uso de oxigênio, limitação para atividades básicas e medo de sufocar são sinais de necessidade de abordagem paliativa.
A equipe pode orientar técnicas de respiração, posicionamento, conservação de energia, plano para exacerbações, suporte emocional e manejo farmacológico quando indicado. Também pode discutir ventilação não invasiva, internações e preferências de cuidado antes da crise.
Doença renal crônica
Na doença renal avançada, decisões sobre diálise podem ser complexas. Para algumas pessoas, a diálise prolonga vida com qualidade aceitável. Para outras, especialmente com grande fragilidade, múltiplas doenças e baixa funcionalidade, o peso do tratamento pode superar benefícios percebidos.
Cuidados paliativos não significam negar diálise. Significam discutir opções, sintomas, expectativas, valores e proporcionalidade. Também ajudam no manejo de prurido, dor, náusea, fadiga, falta de ar, ansiedade e planejamento de cuidado conservador quando essa for a decisão mais alinhada ao paciente.
Demência avançada
Na demência, o sofrimento muitas vezes se expressa de forma não verbal. Dor, desconforto, constipação, infecção, fome, sede, medo e solidão podem aparecer como agitação, recusa alimentar, gemidos ou alteração do sono. A avaliação exige olhar atento e participação de quem conhece a pessoa.
Questões comuns incluem alimentação, risco de aspiração, hospitalizações, uso de antibióticos, contenções, sondas, cuidados de pele e local de cuidado. O foco é preservar conforto, rotina, vínculo e dignidade, reconhecendo que a pessoa continua tendo história e preferências mesmo quando não consegue comunicá-las claramente.
Doenças neurológicas progressivas
Na esclerose lateral amiotrófica, doença de Parkinson avançada, esclerose múltipla progressiva e outras condições neurológicas, sintomas motores, disfagia, comunicação difícil, dor, espasticidade, dependência e decisões sobre suporte ventilatório podem ser centrais. O cuidado paliativo deve se integrar à neurologia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, nutrição, psicologia e assistência social.
Fragilidade e multimorbidade
Muitos pacientes idosos não têm uma única doença dominante. Têm fragilidade, quedas, sarcopenia, insuficiência cardíaca, doença renal, diabetes, demência inicial, dor crônica e uso de múltiplos medicamentos. Nesses casos, a abordagem paliativa ajuda a simplificar o plano, reduzir intervenções de baixo benefício e priorizar objetivos concretos.
A pergunta deixa de ser “qual doença estamos tratando?” e passa a ser “qual cuidado melhora a vida dessa pessoa hoje?”.
Ferramentas de identificação
Instrumentos como SPICT, NECPAL, IPOS e outras escalas de necessidades podem auxiliar equipes a identificar pacientes com doenças crônicas que precisam de avaliação paliativa. Eles avaliam declínio, sintomas, internações, funcionalidade e necessidades psicossociais. A ferramenta não substitui a clínica, mas ajuda a padronizar o olhar.
Gatilhos práticos para encaminhar
- Duas ou mais internações por descompensação no último ano.
- Queda progressiva de funcionalidade.
- Sintomas persistentes apesar de tratamento otimizado.
- Perda de peso, disfagia, fragilidade ou dependência crescente.
- Dúvidas sobre tratamentos invasivos.
- Sofrimento emocional, espiritual ou familiar relevante.
- Cuidador sobrecarregado.
O cuidado não precisa esperar a terminalidade
Em doenças crônicas avançadas, esperar “o fim” para encaminhar pode significar anos de sofrimento não tratado. A abordagem paliativa pode começar com uma consulta para controle de sintomas e planejamento. Pode intensificar em momentos de crise e reduzir quando a doença estabiliza. Essa flexibilidade é uma de suas maiores forças.
Perguntas frequentes
Cuidados paliativos são indicados para demência?
Sim. Especialmente quando há dependência avançada, dificuldade de alimentação, infecções repetidas, sofrimento ou decisões complexas.
Quem faz diálise pode receber cuidados paliativos?
Sim. A pessoa pode receber cuidado paliativo junto com diálise ou durante cuidado conservador sem diálise, conforme decisão clínica e valores pessoais.
Como saber se a doença crônica está avançada?
Internações repetidas, declínio funcional, sintomas persistentes e necessidade de decisões difíceis são sinais importantes.
Fontes consultadas
Fontes consultadas
- BMC Palliative Care chronic disease tools
- Mayo Clinic palliative care
- Get Palliative Care
- Ministério da Saúde cuidados paliativos
- OMS cuidados paliativos
Conteúdo educativo. Não substitui avaliação individual por equipe de saúde.
