Cuidados paliativos domiciliários a pacientes em final de vida
Florêncio, LP; Amado, RC; Chaves, SR; Corrêa, MFC; Silva, LD.
• Introdução
O gerenciamento de casos desempenhado pela instituição, atendendo aos pacientes da carteira de risco de um plano de saúde, evidenciou ao longo de um período de oito meses de atuação a oportunidade de desenvolver um programa específico para o atendimento a uma população com um perfil diferenciado de necessidades. Este grupo específico é composto por pessoas portadoras de patologias crônicas em fase avançada e final, com uma enormidade de demandas que variam de intervenções clínicas para alívio de sintomas a necessidades de atenção humana. Não seria possível obter sucesso no atendimento a estes pacientes aplicando o mesmo formato do programa de gerenciamento de casos direcionado aos demais clientes com quadros clínicos menos graves. Foi então proposta a criação do modelo de cuidados paliativos e iniciado os trabalhos com a equipe.
• Descrição da instituição
A HMB – Health Management do Brasil é composta por um grupo de profissionais da área de saúde, médicos especialistas em clínica médica e geriatria, enfermeiros, nutricionista, epidemiologista, fisioterapeutas, que detém conhecimentos e habilidades para o atendimento domiciliar. A empresa atualmente fornecer serviços de atenção extra-hospitalar para indivíduos, participantes de planos de saúde.
Objetiva a melhoria da qualidade de vida destes clientes e seus familiares através da humanização do atendimento, da aplicação de princípios epidemiológicos, científicos e de gestão no tratamento de informações, da educação para a saúde e da coordenação de cuidados. Utiliza o conceito da Organização Mundial de Saúde em seu programa de cuidados paliativos – “ Cuidado Paliativo é o cuidado ativo total dos pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo. O controle da dor e de outros sintomas, o cuidado dos problemas de ordem psicológica, social e espiritual são o mais importante. O objetivo do cuidado paliativo é conseguir a melhor qualidade de vida possível para os pacientes e suas famílias”. (Pessini,2001)
• O programa de cuidados paliativos domiciliários da instituição
Os pacientes indicados pelas operadoras de saúde à instituição são inicialmente avaliados pela equipe, objetivando o levantamento do seu perfil de necessidades. Aqueles pacientes com quadro avançado de doença crônica e sem possibilidade de
cura, porém com um nível elevado de necessidades específicas são abordados dentro da proposta do programa de cuidados paliativos. Após a elucidação do diagnóstico, os familiares responsáveis e os cuidadores são sistematicamente abordados e instruídos sobre os cuidados necessários para evitar complicações, e sobre sinais e sintomas para suspeitarem da instalação de complicações como pneumonia e infecção urinária.
O telefone do médico assistente é fornecido juntamente com o BIP do plantão da equipe para toda e qualquer eventualidade, a qualquer hora. O monitoramento do paciente é estabelecido por contatos telefônicos ativos, realizados pelo menos duas vezes na semana, pelo atendimento telefônico passivo às demandas dos familiares e pelas visitas domiciliares do médico assistente. Durante estes contatos domiciliares são realizadas discussões sobre possibilidade de retirada ou troca de alguns medicamentos, explicação de sinais e sintomas relacionados à fisiologia do processo de morte, escuta dos familiares, interconsultas com o profissional nutricionista da equipe para reavaliação e readequação às necessidades nutricionais. Sempre que necessário é provido no domicilio infusão de soroterapia ou antibiótico por técnicos de enfermagem.
Além de cuidados clínicos os familiares são abordados sobre suas expectativas em relação à doença do ente querido, sobre os medos e angustias frente à fase final do paciente, sobre o desejo de permanência no domicílio ou transferência para o hospital. Caso a decisão seja pela permanência no domicílio, em outro momento é
abordada a questão da assistência ao óbito pelo médico assistente. O trato para fornecimento do atestado de óbito é realizado com o familiar responsável com o objetivo de eliminar esta preocupação e transformá-la em atenção ao paciente.
Neste sentido a equipe HMB procura atender a cinco princípios relevantes na atenção aos pacientes sem possibilidade de cura: veracidade, proporcionalidade terapêutica, prevenção, não abandono e o tratamento da dor (Pessini, 2001)
• Casuística do programa
O programa de cuidados paliativos no fim da vida atendeu a três pacientes de março a agosto de 2003, com diagnósticos de demência avançada e síndrome de imobilidade. Observada a gravidade do quadro, estes pacientes tiveram o risco potencial de desenvolvimento de complicações. A imobilização poderia predispor à pneumonia por aspiração, desnutrição, desidratação, úlceras de pressão, acidentes doméstico como quedas, infecções do trato urinário, fecaloma. Estas complicações impactariam negativamente na qualidade de vida destes pacientes levando ao sofrimento, desconforto, e culminando em internações hospitalares.
O paciente demente demanda uma carga de cuidado enorme por parte dos familiares que necessitam de informações e atenção por profissionais preparados para o atendimento domiciliar. A falta de conhecimento da evolução natural da doença, da abordagem de sintomas, e a inexistência de um serviço para o atendimento aos familiares para o esclarecimento de dúvidas gera um sentimento de impotência e medo que culmina em um cuidado de má qualidade e sofrimento tanto para o paciente quanto para os familiares.
• Impacto do programa
Os pacientes faleceram em seus domicílios no intervalo de 70 dias tempo deacompanhamento em suas residências, próximos a seus familiares conforme desejavam. Os cuidados realizados permitiram minimização do sofrimento do pacientes e dos familiares. As informações sobre a evolução natural do processo de morrer foram absorvidas satisfatoriamente pelos cuidadores.
Os pacientes e familiares não possuíam informações sobre a evolução natural do processo de morrer. A instrução, educação e preparação do cuidador e dos familiares foi essencial. Todos os participantes tornaram-se cientes do estado de saúde do paciente e do objetivo do cuidado. Todos passaram ter conhecimento
dos sinais e sintomas e seus significados e a abordagem potencial de cada um deles. Os familiares foram ajudados a entender que o que eles estão presenciando, a experiência subjetiva de cada um, pode ser bem diferente do que o paciente está experimentando. Os cuidados e a atenção empenhados pelo médico assistente minimizaram o sofrimento dos pacientes e a dor da perda pelos familiares.
• Considerações finais
Dados dos Estados Unidos mostram que mais de 50% dos pacientes com câncer terminal tiveram sofrimento físico, durante os últimos dias de sua vida, aliviado quando muito, só por sedação. Em torno de 40% de todos os pacientes que estão expirando naquele país morrem com dor. O Instituto de Medicina dos Estados Unidos recentemente descobriu que de 40% a 80% dos pacientes com doença terminal relatam que seu tratamento da dor é inadequado e prolonga a própria agonia da morte (Smith & Gerge, 1998). O ambiente hospitalar parece não ser tão efetivo na abordagem de pacientes em final de vida.A manutenção do enfermo em sua residência, junto a seus familiares, respeitando a suas vontades constitui uma conduta médica mais eficaz e humana.
Os pacientes com doença cônica grave em fase avançada e sem possibilidade de cura estão morrendo dentro de hospitais, longe dos seus familiares. Eles poderiam ser assistidos em casa por profissionais capacitados e próximos dos seus familiares no conforto de seu ambiente, caso desejassem. A questão maior é
o modelo de atenção focado na doença deixando de lado a abordagem dos sintomas, da família, da angustia. Neste sentido, o programa de cuidados paliativos atende aos seis princípios básicos estabelecidos pela Organização Mundial de Saúde que são eles: afirmar a vida e encarar a morte como um processo normal, não prolongar e nem antecipar a morte, prover o alívio da dor e outros sintomas estressantes, integrar os aspectos psicológicos e espirituais do cuidado, oferecer uma equipe INTERDISCIPLINAR, para ajudar o paciente a viver o quão ativo quanto possível até a morte, oferecer um sistema de suporte para a família durante a doença do paciente e o luto.
Referências Bibliográficas
1. PESSINI, L., 2001. Distanásia: Até quando prolongar a vida? São Paulo:
Editora do Centro Universitário São Camilo
2. SMITH, C.F; GERGE, P., 1998 Terminal sadation as palliative care:
revalidating a right to a good death. Canbridge Quarterly of Healthcare Ethics, v.7 pp. 382-387
3. BRAZIL K.; BEDARD M.; WILLISON K., 2002. Factors associated with home death for individuals who receive home support services: a retrospective cohort study.
BMC Palliative Care 1:2
4. SINGER, P. & BOWMAN, K., 2002. Quality end-of-life care: A global perspective. BMC Palliative Care 1:4
5. MYSTAKIDOU, K.; PARPA, E.; TSILIKA, E.; KALAIDOPOULOU, O., 2002.The Families evaluation on management, care and disclosure for terminal stage cancer patients. BMC Palliative Care, 1:3
Artigo nos foi enviado por um dos autores, Dr. Leonardo Florêncio
